PROGRAMAS
Investigación
Un futuro mejor
Al mismo tiempo que ofrecemos ayuda directa a los niños no perdemos de vista la importancia de la investigación en la búsqueda de nuevos y efectivos tratamientos que curen o mejoren la enfermedad.
Con ese fin participamos habitualmente en jornadas y congresos nacionales e internacionales, formamos parte de grupos de trabajo específicos, promovemos proyectos de primera necesidad como la creación del primer registro nacional de pacientes con enfermedades mitocondriales, establecemos convenios con hospitales y universidades de referencia, colaboramos con asociaciones europeas e impulsamos la puesta en marcha de ensayos clínicos en busca de posibles tratamientos farmacológicos.
Formación
Profesionales sanitarios
Otra de las áreas en las que se focaliza la Fundación es la formación. Es fundamental educar a los profesionales sanitarios en todo lo relativo a las enfermedades raras para implicarles en el proceso de detección de dichas patologías así como darles las herramientas necesarias para abordar su tratamiento correctamente. Para ello, en colaboración con unidades pediátricas, hospitales punteros y asociaciones de pacientes, organizamos jornadas y sesiones clínicas en las que, desde nuestra experiencia, tratamos cuestiones como la rehabilitación más efectiva o la necesidad de fisioterapia en niños con enfermedades mitocondriales, además de realizar cursos y talleres específicos sobre material médico, cuidados paliativos, protocolos para intensivistas, enfermeras y auxiliares de UCI pediátricas, ayudas técnicas o terapias de fisioterapia alternativas.
Entorno social
Sin olvidar, dada la cronicidad de estas enfermedades, ofrecer formación sobre los cuidados necesarios a las familias y entorno cercano de nuestros niños para optimizar su calidad de vida al máximo. En nuestra escuela de padres facilitamos talleres sobre aspectos como la limpieza, estimulación, fisioterapia, RCP, soportes respiratorios y nutricionales, trastornos del sueño, terapias ocupacionales, dolor neuropático, risoterapia… Además, desde la Fundación también se organizan charlas para niños y jóvenes (de 12 a 22 años) en institutos y universidades para crear conciencia social, sensibilizarles ante las particularidades de nuestras patologías, y promocionar el voluntariado de forma dinámica y divertida.
Profesionales sanitarios
Otra de las áreas en las que se focaliza la Fundación es la formación. Es fundamental educar a los profesionales sanitarios en todo lo relativo a las enfermedades raras para implicarles en el proceso de detección de dichas patologías así como darles las herramientas necesarias para abordar su tratamiento correctamente. Para ello, en colaboración con unidades pediátricas, hospitales punteros y asociaciones de pacientes, organizamos jornadas y sesiones clínicas en las que, desde nuestra experiencia, tratamos cuestiones como la rehabilitación más efectiva o la necesidad de fisioterapia en niños con enfermedades mitocondriales, además de realizar cursos y talleres específicos sobre material médico, cuidados paliativos, protocolos para intensivistas, enfermeras y auxiliares de UCI pediátricas, ayudas técnicas o terapias de fisioterapia alternativas.
Entorno social
Sin olvidar, dada la cronicidad de estas enfermedades, ofrecer formación sobre los cuidados necesarios a las familias y entorno cercano de nuestros niños para optimizar su calidad de vida al máximo. En nuestra escuela de padres facilitamos talleres sobre aspectos como la limpieza, estimulación, fisioterapia, RCP, soportes respiratorios y nutricionales, trastornos del sueño, terapias ocupacionales, dolor neuropático, risoterapia… Además, desde la Fundación también se organizan charlas para niños y jóvenes (de 12 a 22 años) en institutos y universidades para crear conciencia social, sensibilizarles ante las particularidades de nuestras patologías, y promocionar el voluntariado de forma dinámica y divertida.
Ocio
Experiencias recreativas adaptadas
Impulsar el ocio entre nuestros niños y familias es vital. Desde la Fundación ponemos mucho énfasis en abordar el día a día de nuestros niños de la manera más lúdica posible. Se trata de ayudarles a generar recuerdos y experiencias bonitas facilitando a las familias una realidad que de otra manera sería muy difícil alcanzar.
La calidad de vida de nuestros niños también pasa, sin lugar a dudas, por divertirse, tener aficiones y, como consecuencia, relacionarse con otras personas. El ocio es una de las fuentes más importantes de bienestar y favorece la integración en la comunidad. Si bien la realidad es que en estos casos suelen tener un exceso de tiempo libre y una escasa utilización satisfactoria del mismo ya que sus patologías pueden ver restringida su actividad y aumentadas las limitaciones en la interacción con el entorno. Nuestra experiencia, nos ha llevado a comprobar que variar esas dinámicas es mejorar su salud.
Proyectos
Primera Estrella
Creado por la expiloto María de Villota, proporciona un tratamiento de calidad completo e integral de fisioterapia motórica y respiratoria en sala y a domicilio, terapia en agua, musicoterapia, terapia con perros, atención médica, atención psicológica, integración social y deporte inclusivo, especializado y financiado para nuestros niños.
Proyecto Javi
Esta iniciativa busca proponer múltiples experiencias recreativas adaptadas para pacientes con enfermedades neuromusculares y mitocondriales y personalizadas para cada niño (teatro multisensorial, conciertos, actividades culturales, salidas en familia…).
Oxigenarte
Este proyecto es uno de nuestros grandes pilares ya que gracias a él podemos ampliar el entretenimiento adaptado a nuestros niños y ofrecer también a sus cuidadores diferentes opciones de ocio y actividades, con el fin de favorecer su bienestar emocional.
Pon Música en Tu Vida
Este proyecto de musicoterapia busca mejorar el bienestar y la calidad de vida de nuestros niños, a través del uso de la música y los diferentes elementos que la componen (ritmo, melodía, armonía, silencio), actuando de manera terapéutica en varios niveles, recogiendo, potenciando y manteniendo sus capacidades latentes.
Un Perro, Un Niño Feliz
La terapia con perros conlleva una serie de actividades que se realizan con un marcado carácter lúdico siguiendo una temática general y en interacción directa con los perros de terapia. En el desarrollo de las sesiones se atiende a las características individuales de los menores que participan.
Cuídate, Cuídame
Consiste en ofrecer diferentes ayudas a domicilio para familias que están en una situación crítica (Cuidados Paliativos, Desestructuración Familiar, Pobreza…): fisioterapia, cuidados de enfermería, educadora social y voluntarios de acompañamiento.
Fortalece desde tu interior
Este proyecto de atención psicológica pretende mejorar la salud mental y las conductas comportamentales de nuestros niños y de sus familias ante la noticia de la enfermedad o el manejo de ésta. Las situaciones difíciles a las que deben enfrentarse son aquellas derivadas de reacciones de estrés familiar ante determinadas situaciones de preocupación, ansiedad o choque como la noticia de la enfermedad, un ingreso hospitalario, una intervención quirúrgica o la pérdida de la movilidad
Escuelas Fundación Real Madrid
Proyecto con la Fundación Real Madrid y el Colegio Valdefuentes, compuesto por 4 grupos de niños de nuestra Fundación (2 baloncesto y 2 fútbol), en los que cada viernes de cada semana del año se realizan estas actividades deportivas que mezclan terapia, ocio y trabajo en equipo.
Proyectos
Primera Estrella
Creado por la expiloto María de Villota, proporciona un tratamiento de calidad completo e integral de fisioterapia motórica y respiratoria en sala y a domicilio, terapia en agua, musicoterapia, terapia con perros, atención médica, atención psicológica, integración social y deporte inclusivo, especializado y financiado para nuestros niños.
Proyecto Javi
Esta iniciativa busca proponer múltiples experiencias recreativas adaptadas para pacientes con enfermedades neuromusculares y mitocondriales y personalizadas para cada niño (teatro multisensorial, conciertos, actividades culturales, salidas en familia…).
Oxigenarte
Este proyecto es uno de nuestros grandes pilares ya que gracias a él podemos ampliar el entretenimiento adaptado a nuestros niños y ofrecer también a sus cuidadores diferentes opciones de ocio y actividades, con el fin de favorecer su bienestar emocional.
Pon Música en Tu Vida
Este proyecto de musicoterapia busca mejorar el bienestar y la calidad de vida de nuestros niños, a través del uso de la música y los diferentes elementos que la componen (ritmo, melodía, armonía, silencio), actuando de manera terapéutica en varios niveles, recogiendo, potenciando y manteniendo sus capacidades latentes.
Un Perro, Un Niño Feliz
La terapia con perros conlleva una serie de actividades que se realizan con un marcado carácter lúdico siguiendo una temática general y en interacción directa con los perros de terapia. En el desarrollo de las sesiones se atiende a las características individuales de los menores que participan.
Cuídate, Cuídame
Consiste en ofrecer diferentes ayudas a domicilio para familias que están en una situación crítica (Cuidados Paliativos, Desestructuración Familiar, Pobreza…): fisioterapia, cuidados de enfermería, educadora social y voluntarios de acompañamiento.
Fortalece desde tu interior
Este proyecto de atención psicológica pretende mejorar la salud mental y las conductas comportamentales de nuestros niños y de sus familias ante la noticia de la enfermedad o el manejo de ésta. Las situaciones difíciles a las que deben enfrentarse son aquellas derivadas de reacciones de estrés familiar ante determinadas situaciones de preocupación, ansiedad o choque como la noticia de la enfermedad, un ingreso hospitalario, una intervención quirúrgica o la pérdida de la movilidad
Escuelas Sociodeportivas Fundación Real Madrid
Proyecto con la Fundación Real Madrid y el Colegio Valdefuentes, compuesto por 4 grupos de niños de nuestra Fundación (2 baloncesto y 2 fútbol), en los que cada viernes de cada semana del año se realizan estas actividades deportivas que mezclan terapia, ocio y trabajo en equipo.
