ALIANZAS
Unidos ante las enfermedades raras
Desde la Fundación ACDM llevamos años colaborando con los principales organismos, federaciones y asociaciones relacionadas con las enfermedades raras, la investigación, discapacidad y todos los grupos de trabajo que favorecen la mejora de la calidad de vida de nuestros niños.
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- Federación Española de Enfermedades
- Neuromusculares (ASEM)
- Asociación Española de
- Fundaciones (AEF)
- Consejo de Fundaciones para la Investigación-FECYT
- Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y Dependencia (CEDDD)
- Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación
- Biomédica de Enfermedades Raras (CIBERER)
- International Mito-Patients (IMP)
- Red Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
- Asociación Español de Patologías Mitocondriales (AEPMI)
El legado de María de Villota
La vida es un regalo
Si hay algo que alimenta nuestra Fundación es el amor. Las ganas de ayudar a los demás y la ilusión por hacer de nuestro entorno un lugar mejor. Unas ganas de trabajar por el bienestar de nuestros niños que se materializan en muchas manos y rostros anónimos, en las familias, profesionales y voluntarios. Pero también contamos con rostros conocidos que nos ayudan a visibilizar nuestra causa en este camino de solidaridad y compromiso.
María de Villota fue una de esas ‘estrellas’ que nos ayudó a brillar, siendo un gran ejemplo para la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y las personas a las que representa. La piloto de automovilismo comenzó su colaboración con la Fundación con una declaración de intenciones: poder ayudar en lo máximo posible a los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales como embajadora.
Formó parte de nuestro día a día y se implicó personalmente, no solo en nuestras actividades, sino también, en la vida cotidiana de nuestros niños. Asistió a muchas de nuestras reuniones con familias y otras organizaciones afines, con la intención de compartir su experiencia, escuchar y difundir diferentes voces, y ayudar a resolver problemas. Siempre tenía un detalle con los pequeños.
Su primera acción fue la campaña ‘La Pulsera Solidaria de María de Villota’, con la que se recaudaron fondos para nuestro proyecto de rehabilitación. Y éste solo fue el comienzo de muchas otras iniciativas, entre las que destaca la celebración de su primer aniversario desde el accidente junto a nuestro niños a quienes, además, les dedicó importantes palabras en su libro: ‘La vida es un regalo’.
Pese a la marcha temprana de María, su legado sigue igual de activo en su ayuda a nuestra Fundación, caminando de nuestra mano tanto para darnos visibilidad como para ayudarnos a conseguir nuestros objetivos.
