Hitos de la fundación
Se inicia la Escuela Inclusiva de Tiro con Arco con Nockpoint y la Federación Madrileña de este deporte.
Nos aliamos con el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD).
Activamos nuestro servicio de asesoramiento financiero, una iniciativa pionera en el ámbito fundacional, liderado por David del Amo, para ayudar a las familias con temas como el ahorro, patrimonio protegido o el futuro de nuestros niños.
Ampliamos nuestra red de servicios y terapias, saliendo de la Comunidad de Madrid y llegando a Cantabria, Castilla León y País Vasco, con nuestros proyectos de fisioterapia en sala, hidroterapia y musicoterapia.
Creamos el ‘Proyecto Mitodiet’ con el Hospital 12 de Octubre de Madrid sobre nutrición y alimentación en niños con enfermedades mitocondriales.
Con motivo de la pandemia del COVID-19, iniciamos un servicio de coaching personal facilitando la escucha y la gestión emocional de nuestras familias.
Abrimos la Escuela Inclusiva de Piragüismo en el Club de Aranjuez.
Creamos el Proyecto ‘Un perro, un niño feliz’ junto a la Universidad Rey Juan Carlos que con sus terapias con animales permite fomentar el estímulo motor, intención comunicativa, socialización, autonomía y regulación emocional de nuestros pequeños.
Se abre nuestro servicio de atención psicológica ‘Cuidando al cuidador’. Enfocado al entorno de los pequeños y sus cuidadores (padres, hermanos, abuelos…) ofreciéndoles herramientas para afrontar la enfermedad, potenciar sus habilidades y fortalezas, ganar en autoestima y superar las adversidades mejorando como personas.
Creamos un servicio de diagnóstico genético con un proyecto junto a AEPMI y el Hospital 12 de Octubre y conformamos un Comité Científico asesor formado por equipos de diagnóstico de la Universidad de Zaragoza y los hospitales Sant Joan de Deu de Barcelona y 12 de Octubre de Madrid.
Se inicia el servicio de asesoría jurídica, liderado por nuestra abogada Beatriz Sánchez, y firmamos un acuerdo con Cuatrecasas y la Fundación Probono para ofrecer recursos y solventar las necesidades jurídicas de nuestras familias.
Iniciamos nuestra colaboración con la Fundación Real Madrid creando nuestra Escuela Sociodeportiva con sede en el Colegio Valdefuentes y enfocada a las disciplinas de fútbol y baloncesto.
Se une al equipo de la Fundación el Dr. Luis Albajara, pediatra especializado en enfermedades raras y cuidados crónicos, tras liderar en el Hospital de La Paz la Unidad de Patología Compleja, única en España. Nuestras familias se benefician con su ayuda en el diagnóstico, de una segunda opinión clínica y del seguimiento continuado y la gestión de la salud de sus hijos.
Cerramos un acuerdo de colaboración con el Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Se inicia el Proyecto de musicoterapia ‘Pon música en tu vida’ que favorece el bienestar físico y emocional tanto de los niños como de las familias a través del estímulo sensorial que nos proporciona la música, permitiendo mejorar los reflejos y reduciendo el dolor profundo en enfermos crónicos.
Nos integramos dentro de la organización de Redes Europeas de EURORDIS y Orphanet.
Nos unimos en colaboración con el Consejo Español de Fundaciones para la Ciencia e Investigación (FECYT).
Impulsamos y materializamos el pionero ‘Registro Español de Enfermedades Mitocondriales’ con AEPMI y el CIBERER, base de cualquier investigación en nuestro país.
Pasamos a forma parte del International Mito Patients (IMP).
Establecemos un acuerdo con la Asociación Española de Fundaciones (AEF).
Creamos y consolidamos nuestro Grupo de Voluntariado coordinado por Raquel Martín.
Se crea el programa ‘Cuídate, cuídame’, nacido para ayudar a los cuidadores en sus domicilios (enfermeros, educadores, fisioterapeutas…)
Iniciamos nuestro ciclo de charlas de formación y educación a estudiantes de Primaria, ESO y Bachillerato de diferentes colegios de España con el objetivo de visibilizar las enfermedades neuromusculares con testimonios personales, promocionar el voluntariado y despertar la conciencia social y solidaria.
Somos pioneros en implementar la terapia en agua para niños con enfermedades neuromusculares y en formar a fisioterapeutas especializados con ayuda del centro Valle36, referente del cuidado integral de madres e hijos.
La piloto María de Villota impulsa nuestro programa ‘Primera Estrella’ que ha permitido atender a la complejidad de la discapacidad infantil, permitiendo a nuestros niños alcanzar su desarrollo motor, cognitivo y psicológico máximo y potenciar su independencia.
Establecemos alianzas con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
Activamos la Academia de Formación, organizando cursos, talleres y encuentros para profesionales sanitarios y padres e iniciamos una larga lista de participaciones en las principales reuniones y congresos nacionales e internacionales relacionados con nuestras patologías (Asociación Española de Pediatría, CIBERER, Instituto Carlos III, Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, CREER de Burgos, Hospital Doce de Octubre, Hospital La Paz, AEMPS...)
Nace nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) con el que ofrecer asesoramiento socioeconómico personalizado a nuestras familias.
Ponemos en marcha el ‘Proyecto Javi’ con actividades de ocio y tiempo libre para los afectados, favoreciendo vivencias y recuerdos únicos centrándonos en el vínculo familiar más allá de las preocupaciones médicas.
Creamos nuestro servicio de Fisioterapia en sala y a domicilio para atender a la primera necesidad de los niños con enfermedades neuromusculares: mantenerles físicamente fuertes y saludables con la esperanza de un tratamiento a futuro que pueda curarles.
Nace nuestra Fundación, la primera en España enfocada no sólo a promover la investigación sino también a la mejora de la calidad de vida diaria de los niños y sus familias.
