NOSOTROS
La Fundación
Ana Carolina Díez Mahou
Nuestra Fundación se inspira en la figura de Ana Carolina Díez Mahou, una mujer adelantada a su tiempo y que a lo largo de su vida siempre buscó ayudar a los demás. Desempeñó su labor, principalmente, en el ámbito sanitario dada su estrecha relación con fisioterapeutas, masajistas y enfermeras, e hizo de esta experiencia propia un ejemplo para los demás y, sobre todo, para su familia. Su filosofía de vida se fundamentó, como ella decía, en “devolver a la sociedad aquello que ésta le había dado” que fue, sobre todo, la posibilidad de invertir su tiempo, recursos y valores en ayudar a los que más lo necesitan.
En este caso, su nieta Kurra quiso apoyar a niños con enfermedades raras, de difícil diagnóstico, con poca información, escaso tratamiento y pocas esperanzas, por razones emocionales. Pero, fundamentalmente, lo hizo por cambiar y positivizar las cosas: predecir la enfermedad, educar, formar e informar a los afectados, poner a su alcance los tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida y compartir experiencias en familia para generar recuerdos bonitos mientras mantenemos la esperanza de que llegue una cura.
Javier Pérez-Mínguez
Al frente de la Fundación ACDM desde sus inicios, contamos con un gran profesional como Javier que conoce de primera mano lo que significa convivir con este tipo de enfermedades tras el diagnóstico de su hijo Javi. Su historia personal y más de una década trabajando a diario por esta causa, le han convertido en la persona indicada para liderar nuestro proyecto y seguir luchando por un futuro mejor para nuestros niños.
Nuestra Misión
En la Fundación Ana Carolina Díez Mahou trabajamos para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y jóvenes de 0 a 18 años con enfermedades neuromusculares genéticas, con diferentes gravedades, desde cierto grado de independencia hasta completamente dependientes y/o en cuidados paliativos.
Ayudar e involucrar
Trabajar de la mano con las familias y toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares con el fin de mejorar su calidad de vida.
Mejorar y facilitar
Favorecer la evolución a nivel motor, neurológico y cognitivo de nuestros pequeños a través de diferentes terapias, potenciando su integración.
Educar y formar
Ofrecer herramientas e información a todos los implicados en el proceso de estas patologías (padres, médicos, terapeutas, enfermeras y pacientes).
Potenciar y sensibilizar
Impulsar la investigación y visibilizar las enfermedades neuromusculares y su repercusión en la calidad de vida de quienes conviven con ellas.
La Fundación en cifras
Hitos de la Fundación
Inauguramos la Escuela Inclusiva de Tiro con Arco con Nockpoint y la Federación Madrileña de este deporte.
Nos aliamos con el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD).
Activamos nuestro servicio de asesoramiento financiero, una iniciativa pionera en el ámbito fundacional, liderado por David del Amo, para ayudar a las familias con temas como el ahorro, patrimonio protegido o el futuro de nuestros niños.
Ampliamos nuestra red de servicios y terapias, saliendo de la Comunidad de Madrid y llegando a Cantabria, Castilla León y País Vasco, con nuestros proyectos de fisioterapia en sala, hidroterapia y musicoterapia.
Creamos el ‘Proyecto Mitodiet’ con el Hospital 12 de Octubre de Madrid sobre nutrición y alimentación en niños con enfermedades mitocondriales.
Equipo
Contamos con el apoyo de un equipo de expertos y profesionales en diferentes ámbitos que creen firmemente en los objetivos y finalidades de la Fundación. Nuestro Patronato, altamente implicado, trabaja siempre delegando el protagonismo en los niños pues, tal y como explica nuestra Presidenta de honor Nieves Hierro, “son los verdaderos héroes y nuestro principal objetivo empieza y acaba en ellos”.
Patronato
Ana Francisca Gervás Hierro
Presidenta
Nieves Hierro Cia
Presidenta de honor
Nuria Varela Torres
Tesorera y secretaria
Comité científico
Tiene una triple misión: analizar a cada uno de los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales que se benefician de esta Fundación, asesorar desde el punto de vista socio-sanitario a estos enfermos y sus familiares; y proponer nuevas ideas que se transformen en actividades para nuestra Fundación.
DIRECTOR
Dr. Julio Zarco Rodríguez.
Médico especialista en medicina familiar y comunitaria. Subdirector gerente en Hospital Clínico San Carlos.
MIEMBROS
Dra. Begoña Domínguez.
Pediatra de Atención Primaria. Ex-Presidenta de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap).
Dra. Inés López-Ibor.
Psiquiatra del Instituto de Investigaciones Neuropsiquiátricas
Vicedecana de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.
Dr. Juan Manuel Pascual.
Director del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas Pediátricas Raras en EE.UU. Responsable de las Áreas de Neurología, Psicología y Pediatría de la Universidad de Texas.
Dr. Francesc Palau.
Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Minoritarias (IPER) y Jefe del Servicio de Genética del Hospital Sant Joan de Deu.
Profesionales
DIRECTOR
Javier Pérez-Mínguez Caneda
ÁREA DE VOLUNTARIADO
Leticia García
Raquel Martín
Nuria Adeva
ÁREA JURÍDICA
Julio Castelao
Beatriz Sánchez
ÁREA FINANCIERA-ADMINISTRATIVA
Nuria Varela
Trinidad Reinoso
Laura del Viso
Raquel Martín
Marta Jiménez
ÁREA DE COMUNICACIÓN
Lara Mejías
Elena Palao
Verónica Soto
Ana López-Varela
Alex Lastra
Gonzalo Díaz
ÁREA SANITARIA
Dr. Marcello Bellusci. Neuropediatra
Dr. Luis Albajara. Pediatra y odontólogo
Emma Da Silva. Integradora Social
Camila López. Integradora Social
Lydia Padilla. Psicóloga
Concha Comba. Psicóloga
Prof. Julio Montoya. Investigador
Dr. Miguel Ángel Martín. Investigador
Dr. Rafael Artuch. Investigador
Elena Jiménez. Fisioterapeuta y terapias
Adalberto Rojas. Fisioterapeuta
Israel González. Director OIAA URJC
Rocío Blanco. Terapeuta en agua
María Martínez-Gil. Musicoterapeuta